بمناسبة اليوم العالمي لمرضى الهيموفيليا (النزاف) الذي يصادف يوم السابع عشر من إبريل من كل عام، أكدت الدكتورة مريم مطر، رئيس مجلس إدارة ومؤسس جمعية الإمارات للأمراض الجينية، على أهمية تذكر مرضى الهيموفيليا في يومهم العالمي وخاصة في هذه الظروف الصحية الصعبة التي يمر بها العالم أجمع مع انتشار جائحة كوفيد-19. ودعت الدكتورة إلى عدم التغافل والتهاون في توفير أقصى درجات الحماية لمرضى الهيموفيليا من التقاط العدوى نظراً لظروفهم الصحية التي يعانون منها، بعد أن أثبتت الدراسات الميدانية تأثيرات الفيروس السلبية على الأشخاص الذين يعانون من الأمراض المزمنة وتبعيات ذلك عليهم.
كما وشددت الدكتورة مطر على أهمية الكشف المبكر وبدء العلاج على الفور لأن ذلك سيضمن للمرضى عيش حياة طبيعية وخاصة مع التطور الكبير الذي حققه العلم في هذا الاتجاه وحرص كبرى شركات الأدوية في العالم على الاستثمار في البحث والتطوير بهدف ابتكار علاجات من شأنها أن تحدث فرقاً حقيقياً في حياة المرضى وتساعدهم على إدارة هذا المرض بشكل أكثر كفاءة.   كما ونوهت رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض الجينية بالدعم الكبير الذي توفره حكومة الدولة للمرضى وحرصها على توفير أحدث العلاجات المبتكرة في العالم، حيث تعد الإمارات من الدول السباقة في العالم التي تقدم رعاية استثنائية للمرضى الذين يعانون من الأمراض الجينية.
من الجدير بالذكر أن الهيموفيليا (النزاف) هو مرض وراثي نادر يصيب الذكور غالباً ويسبب عدم تخثر الدم بالشكل الصحيح بسبب وجود نقص في البروتينات المسؤولة عن عملية التخثر في الجسم. وبالرغم من تشابه الأعراض إلا أن هناك عدة أنواع للهيموفيليا بحسب الجينات. وأبرز ما يميز المرض هو عدم توقف النزيف وجود تورم وألم في المفاصل وظهور كدمات على الجلد وغيرها من الأعراض وحتى الآن لا يوجد علاج نهائي لكن يوجد علاجات تهدف إلى منع حدوث مضاعفات للنزيف.