شاركت امرأة أمريكية من ولاية نورث كارولينا، الحقيقة المفجعة لحالة ابنتها النادرة التي تسبب الخرف المبكر، وتحد من متوسط عمرها المتوقع بحوالي 20 عاماً. وعندما أنجبت آشلي هايوود "36 عاماً" طفلتها الأولى سادي راي، شعرت بسعادة غامرة، لكن سعادتها لم تدم طويلاً حيث بدأ تنفس الطفلة في التدهور بسرعة، ومنذ ذلك الحين خضعت الطفلة لإجراءات طبية وعمليات جراحية متعددة خلال الأشهر الثلاثة التالية، بما في ذلك جراحة في دماغها.  وعلى الرغم من العلاجات، كان لدى آشلي، شعور داخلي بوجود مشكلة أخرى، وبالفعل أظهرت الاختبارات أنها مصابة بمتلازمة “سانفيليبو”، وهو خلل جيني نادر يمكن أن يؤثر على النمو الجسدي والعقلي، ويسبب الخرف في مرحلة الطفولة.  وكانت الأم، قررت إجراء اختبار متلازمة "سانفيليبو" لسادي راي، لأن أحد أقاربها البعيدين كان يعاني أيضاً من نفس الحالة.  وقالت أشلي متحدثة عن حالة طفلتها: "من المحتمل أن تموت ابنتي الصغيرة قبل أن تصل إلى سن البلوغ، لقد أفقدها هذا المرض القدرة على المشي والتحدث وتناول الطعام بنفسها، وباتت تنسى كل ما تفعله نتيجة لخرف الطفولة".