ورشة "التشافي بالقراءة والكتابة " في جمعية الصحفيين الإماراتية
طفلة يتقشر جلدها كل 4 ساعات
ودأب والدا هاربر على غسل جسم ابنتهما بالماء أربع مرات في اليوم، في محاولة للتخفيف من تقرحات جلدها الذي يتساقط طوال اليوم، في حين رفض الأطفال لمسها خوفاً من مظهرها، بحسب صحيفة ديلي ميل البريطانية. ورغم حالتها النادرة، وقّعت الطفلة المعجزة مؤخراً على عقد لصالح وكالة أزياء لتعمل كعارضة لصالحهم، ولزيادة الوعي بحالتها الصحية، فكلما زاد عدد الأشخاص الذين يعرفون عن هذه الحالة، قل عدد الذين يحدقون بها أو يسخرون منها.
وتقول والدة هاربر "لا يرغب الكثير من الأطفال بلمسها، لأنهم يعتقدون أنها معدية لذا من المهم رفع مستوى الوعي بحالتها. شخصيتها مميزة، فهي تحب الظهور أمام الكاميرا وتتمتع بثقة عالية في النفس، وهي ضرورية بالنسبة لها لتتأقلم مع حالتها".